그것이 알고 싶다 - 얼굴 속에 갇힌 사람들 - 안면기형

얼굴이 기형인 사람들의 이야기들...
선천적인 사람도 있고, 화상같은 경우로 후천적인 사람들도 있다.

소외당하는 세상에 하소연을 하고 싶지만 그 벽은 너무나도 크다.
아마 자신의 자식이 기형인데, 세상사람들이 이상하게 쳐다본다고 원망하는 그들도...
자신의 자식이 태어나기 전에는 자신이 미워하는 그 사람이 였을것이다.

외국.. 아니 멀리 안가고 일본만 하더라고 얼굴에 심한 화상을 입은 장애인이 지나간다고 하더라도 거의 무신경하게 지나친다고 하는데... 국민성의 문제인지.. 쉽게 고쳐질 문제는 아닐것이다...

그래서 해결책은 하나.. 수술이다...

근데.. 아이러니하게 보험이 적용이 안되서 의료보험과 싸워서 보험을 적용을 받게 됬는데...
이번에는 의사가 보험이 적용된다면 난 못한다고 그냥 떠나버렸단다...-_-;;
참.. 어이가 없는 세상.. 사회구조가 아닐수 없다...
보험을 적용받는다고 의사가 손해를 본다는것 자체도 그렇지만, 돈 때문에 사람들을 버려버린 의사라니...-_-;;

세상에는 공기와 같이 있을때는 모르지만 정말 소중한것들이 많은것 같다.
얼굴에 큰 반점 때문에 머리로 얼굴을 가리고, 고개를 숙이고 다녀서 척추까지 휘어버린 젋은 여자의 하소연이 귀에 맴돈다.
누가 이런 나를 사랑해주고, 같이 살려고 하겠느냐고...

얼굴이 망가진듯한 장애를 가진 여자가 정신지체자와 결혼을 한 이야기에서는 정말 실소가...
장애를 가지 남자가 무섭다고 도망을....-_-;;

암튼 세상에는 머리를 뒤로 묵는것이 평생의 소원인 사람들도 있다.

나는 복많이 받은 사람이다.. 항상 감사하고 살도록 하자!

SBS [ 그것이 알고 싶다 ] 제 00347 회 (  07 월 16 일  )

그것이 알고 싶다 제 347회 방송내용(7월16일 방송) (가제)얼굴 속에 갇힌 사람들 - 안면기형 PD : 임기현 작가 : 강선영 조연출: 문호기 보조작가: 서영희 얼굴의 반이 검은 반점으로 둘러싸여 있는 서진영씨(여, 24세). 그녀는 얼굴 반점을 가리기 위해 늘 머리와 허리를 앞으로 숙이고 다닌 탓에 척추가 휘어 버렸다. 그녀의 소원은 머리를 묶고 외출해 보는 것. 하지 만 감당할 수 없는 수술비 탓에 그녀는 스스로를 사회와 격리시키며 살아 왔다. ‘외계인’이란 별명을 갖고 있는 운교(남, 12)는 아직 친구들과 잘 어울려 놀고 있지만 지켜보는 부모님은 걱정이 태산이다. 운교의 병명은 트레처콜린스 신드롬. 귀와 광대뼈가 없고 턱이 발달되지 않아 청각 장애와 호흡 장애를 유발하고 두 눈은 축 처지게 보이는 희귀병이다. 운교의 부모님은 지금까지 운교에게 모두 4번의 수술을 받게 해 줬지만 앞으로 운교가 받아야 할 수술은 이 보다 더 많다. 경제적 여유가 많지 않은 운교의 부모님에게 아들의 미래를 밝게 해 주는 과정은 능력 없는 부모란 자책과 아이에게 미안한 마음을 감출 수 없는 아쉽고 안타까운 과정이기도 하다. 하지만 위의 두 사례는 얼굴기형을 갖고 있는 사람들 중에서 그래도 비교적 괜찮은 편에 속한다. 많은 얼굴 기형 환자들은 위의 사례보다 더 심한 얼굴기형을 갖고 있으며 이로 인한 사회의 편견과 오해로 사회 생활도 거부당하고 있다. 그들의 삶은 좌절로 얼룩져 있으며 희망은 찾아보기 힘들다. 안면기형을 ‘사회적 죽음‘이라고 부르는 이유도 여기 에 있다. 평생을 죄인처럼 숨어 지내며 괴로워해야 하는 그들에게 안면 기형은 어쩌면 정말 암보다 더한 고통인지도 모른다. 그런 그들에게 유일한 희망이 있다면 바로 수술이다. 성형수술의 눈부신 발달로 대부분의 안면기형은 수술을 통해 완벽하진 않지만 어느 정도 정상의 얼굴 형태를 갖출 수 있게 되었기 때문이다. 하지만 현실은 이들 의 희망을 철저히 짓밟고 있다. 안면기형 수술은 대부분이 의료보험 적용 대상이 아니기 때문에 수 천 만원의 수술비가 고스란히 환자 부담이다. 더군다나 한 번의 수술로 끝나는 경우는 거의 없고 대부분은 여러 번의 수술을 필요로 한다. 심지어 스무 번 이상의 수술을 해야 하는 경우도 있다. 때문에 그 수술비는 상상을 초월하고 형편이 어려운 사람들은 엄 두도 내지 못하고 지레 포기하게 된다. 하지만 여기에는 한 가지 큰 모순이 있다. 안면기형 수술을 미용을 위한 수술로 취급하고 의료보험 지원을 해 주지 않고 있는 것이다. 안면기형을 고치기 위한 수술을 미용을 위한 수술로 볼 수 있을까? 앞서 언급한 운교 의 경우 턱 수술을 해 주지 않을 경우 호흡 곤란이 더욱 심해질 수 있다. 같은 병을 앓고 있던 다른 아이의 경우 호흡 곤란으로 숨진 경우도 있을 정도이다. 이렇듯 안면기형 수술은 단순한 미용적 수술이 아니라 생존을 위한 인간의 기능과 관계되는 수술인 경우가 많다. 또 기능과는 관계가 없는 경우라도 안면 성형 수술과 미용 성형 수술은 다르다는 주장도 있다. 바로 ‘사회적 장애’의 개념이 적용되는 수술들이다. 단순히 예뻐지기 위해 서 하는 쌍꺼풀 수술과 사회적 편견을 극복하기 위해서 받는 없는 귀를 만들어 주는 수술이 어떻게 같다고 할 수 있는가? 일그러지고 완전한 형태를 갖추지 못한 얼굴은 사회생활을 하는 데에 있어 장애를 유발하므로 이를 사회적 장애로 인정하고 보험 적용을 해 주어야 한다는 주장이다. 안면기형 수술은 이렇게 ‘기능적 장애’와 ‘사회적 장애‘의 극복을 위한 수술인 경우가 많고 따라서 보다 많은 의료보험 지원을 해 줄 필요가 있는 것이다. ‘그것이 알고 싶다’에서는 이렇듯 우리 사회의 그늘진 곳에서 고통 받고 있는 얼굴기형 환자들의 안타까운 사연을 소개하고 이들을 밝은 사회로 나오게 하기 위해서는 무엇이 필요하고 어떤 제도적 개선과 보완이 필요한지 이야기하고자 한다.