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보통은 다운증후군이나 다른 장애를 가지고 자신의 자식이 태어난다면 어떤 기분일까... 아마 경험해보지 않은 사람이라면 상상하기도 힘들듯...
어렵게 얻은 첫째가 다운증후군에 둘째는 태어난지 얼마되지도 않아서 죽은 상황에서 다운증후군의 아이를 숨기거나 세상과 격리시키지 않고, 세상에 나가서 멋지게 살아가도록 하는 어머니의 교육정신과 애정이 잘 나타난 책 같다...
다만 장애아를 가진 이후에 그가 세상을 바라보는 시각이 왠지 싸늘하고 반감을 가지고 있는듯한 태도가 선천적이 아닌 후천적으로 장애를 갖거나 정상인들이 장애아동을 갖게 되는 경우와 비슷한것 같다...
어째든.. 포기해서는 안된다.. 어떤 경우라도 교육과 애정을 가지고 대한다면 장애아도 정상인과 같지는 않겠지만, 불편하지 않게 살아갈수 있다...
그리고 그런 장애인은 어찌보면 일반인보다 더 대단한 사람일것이다... 나 보다더 대단한...
정말 다운증후군인 김정씨가 발전해나가는 모습을 보면서 나도 정말 열심히 분발하면서 열심히 살아야겠다는 생각을 해봅니다...^^
<도서 정보>제 목 : 너무 작아서 아름다운 아이
저 자 : 조복순
출판사 : 특수교육
출판일 : 2004년 5월
구매일 :
일 독 : 2005/10/25
재 독 :
정 리 :
<이것만은 꼭>
역시 무엇보다 소중한것은 가족이고, 사랑이야... Love...
<미디어 리뷰>
조복순 - 한국와국어대학교를 졸업하고, 국립특수교육원, 이화여자대학교 특수교육대학원, 강남구 가정복지센타, 서울 장애인복지관에서 부모교육 및 상담을 맡고 있다. 한국장애인부모회로부터 장한 어버이상을 받았으며, 2000년도 정보통신부 신지식인으로 선정되기도 했다.
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다운증후군 딸이 사회인으로 성장하기까지 여정 담은 소중한 책
김정씨의 어머니 조복순씨가 쓴 <너무 작아서 아름다운 아이>
“길이 있어 내가 가는 것이 아니라 내가 가므로 길이 생기는 것이다.”지난 가을 이외수 시인이 위드뉴스에 선사했던 장애인에게 바치는 글이다. 시인이 쓴 이 글처럼 자신의 길을 당당히 걸어가는 사람에 대한 책이 있어 소개한다. 책의 주인공은 다운증후군 정신지체장애인 김정(31)씨이다.
"저는 저 자신에 대해 걱정하지 않습니다.”
책 “너무 작아서 아름다운 아이”의 첫 장에는 “저는 저 자신을 받아들여 인정하고 모든 일에 주저하지 않고 포기하지 않으며 살아갈 겁니다. 저는 저 자신에 대해 걱정하지 않습니다. 이 세상을 산다는 것은 누구에게나 어려운 일이잖아요”라는 다운증후군 김 정 씨의 말이 적혀 있다. 그의 이 말은 장애인 뿐만 아니라, 요즘 힘든 생활고로 삶을 포기하거나 좌절하는 많은 사람들, 일상의 지침으로 삶에 무뎌져 가는 우리들에게 던지는 의미심장한 말로 여겨져 마음 한구석 뜨끔해져 왔다.
김 정 씨의 어머니 조복순 씨가 쓴 “너무 작아 아름다운 아이”는 다운증후군 딸을 낳아 키우면서 딸이 사춘기를 지나 성인이 되고 당당한 사회인이 되기까지의 삶의 여정들을 허심탄회하게 담고 있다. 이 책은 단지 어머니의 입장에서만 쓰여진 것은 아니다. 딸 김정 씨가 사춘기를 거치고, 성인이 되면서 느끼는 그녀 자신의 갈등들과 생각들도 함께 있어 그들의 내면 깊은 곳까지 공감할 수 있게 해준다.
"엄마,아빠 여행 다녀올 테니 그동안 혼자 있을 수 있지?”
책장을 넘기고 있는 김정씨
조씨 부부는 평범한 환경에서 교육받고 자라 29세, 26세에 결혼한 건강한 부부였다. 그러나 부부의 정신지체 장애아 출산은 평범한 행복을 꿈꾸었던 설레임과는 전혀 다른 세상을 안겨주었다. 그들 앞엔 충격과 눈물의 시간들만이 가득했다.
딸 정이가 태어난 후 남편의 부모는 아들에게 “이혼해라" 라는 말을 했다. 주위에서는 딸 정이를 열심히 키우라는 격려보다는 하나같이 포기하라는 말을 너무나도 쉽게 내뱉었다. 마치 사막에 떨어진 심정으로 부부는 절망을 맛보았다. 하지만 딸 정이에게 일어나는 아주 작은 실날같은 변화들이 절망의 밑바닥까지 다다른 그들의 손을 잡아 이끌며 힘을 내라고 부축였다. 절망속에 부부는 믿음이라는 하나의 끈으로 서로에게 힘이 되어 주었다.
조복순씨는 딸과 함께 있는 모든 시간을 딸이 생활에 적응할 수 있도록 하는 훈련의 시간으로 여겼으며, 생활 속에 사소한 것 하나라도 지나치지 않고 엄하게 교육시켰다. 그러나 이런 훈련들은 정이 스스로 자유롭게 생각하고 판단하는 능력을 저하시키는 단점이 되었다.
그 후 조씨는 정이에게 판단하고 선택하는 자립심을 키워줄 수 있는 일들을 만들어 자기 스스로 행동할 수 있는 계기를 만들어 주었다. 한 예로, 부부동반으로 1박 2일 여행이 있을 때 정이에게 해야 할일 등을 말해주고, 혼자 있는 동안 주의해야 할 점만을 일러 주었다.
조씨 부부는 여행 중에 정이에게 일일이 연락을 해서 확인하지 않았다고 한다. 당시 조씨 부부는 마음 한켠으로는 정이를 혼자 두고 가는 것에 불안한 마음이 많았지만, 내색하지 않고 정이에게 모든 걸 맡겼다고 한다.
다운장애아 부모들에게 희망을 주는 "희망안내인" 김정 씨
회사에서 어엿한 정장차림을 한 김정씨
정이는 점차 일상 생활 속에서 스스로 해야 할 것들과 매사에 판단하고 선택해야 하는 일에도 두려워하지 않고 혼자 해나가기 시작했다. 이러한 습성은 그가 고등학교 졸업 후 회사생활을 해나가는데 커다란 도움이 되었다.
현재, 김정 씨는 몇 번의 홀로서기 연습을 한 후, 부모님 슬하를 떠나 독립하여 자신의 삶을 꾸려나가고 있다. 김정씨는 현재 다운복지관에서 안내를 맡고 있다. 명찰을 건 유니폼을 입고 활짝 웃으며 방문객을 안내하는 열정적인 모습은 실의에 빠져있는 다운 부모들에게 놀라움과 감동을 안겨준다고 한다.
김정씨는 단순한 복지관의 안내인이 아니라 어쩌면 같은 장애를 가진 많은 이들에게 두려움 없이 당당한 삶을 걸어 갈 수 있음을 증명해준 "희망안내인"의 역할인 셈이다.
장애인이란 “not disabled, but different abled" 즉,”장애인이란 능력이 없거나 부족한 것이 아니라 다른 능력을 가지고 있다는 뜻이다. 장애인으로 사회 속에 순탄하게 살아가는 것이 쉬운 일은 아니겠지만 미리 포기하거나 넘지 못할 벽으로 여길 필요가 없음을 이 책은 분명히 말해주고 있다.
조복순씨는 책의 말미에 “원망도, 슬픔도, 미움도 다 부질없는 것들임을 조금씩 깨우쳐준 것은 이 아이의 작은 몸에서 뿜어나는 세상을 향한 몸짓이었다.”라고 적고 있다.
요즘 서점을 가면 유명한 종교인이나 철학자들이 쓴 느리게 사는 법에 관한 책들이 베스트 셀러로 즐비하다. 하지만 유명인이 아닌 장애인 김정씨의 삶의 여정은 우리로 하여금 그녀의 삶을 들여다보는 것 자체로 느리게, 당당하게 사는 법의 진정한 의미가 무언지를 일깨워주는 책이라 여겨진다.
<책속으로>
1 너는 나의 소중한 딸
너를 만난 그해 여름
너의 아픔을 내가 대신할 수 있다면
왜 하필 나에게 이런 일이
그래, 다시 시작하는거야
두려워하지 말자
2 세상을 향해 날개를 펴다
아직은 연약한 너의 날개
당신을 어떻게 잊을 수 있나요
건너야 할 것은 눈에 보이는 길뿐이 아닌 것을
한걸음, 한걸음
하지만 너는 혼자 걸어야 한다
3 멀고 먼 희망의 나라
감당할 만한 고통만을 주소서(수술, 수술)
새로운 날들에 바치는 미사
스스로 크는 나무
너만을 위한 세상은
얘야, 단단해지렴
변하지 않는 것이 어디 있을까
4 우리가 꿈꾸는 아름다운 세상
마음에 심은 한그루의 푸른 나무
둥지를 트는 새
뿌리내리는 나무처럼
새로움은 설레임으로 다가와
따로 또 같이
가끔 곁에 누가 있는지 보자
너의 서툰 몸짓이 아름답구나
힘이 들 땐 하늘을 보자
5 너만의 세상을 위하여
드디어 독립만세!
빈 자리에는 그리움이 가득해
다시 시작하며
홀로 서기
따뜻한 너의 마음이 하늘에 닿아
끝나지 않은 이야기
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