희귀병을 가지고 있는데 가정형편이 어려워 수술시기를 놓치고, 결국에는 시력을 잃게된 선혜...
연탄배달을 하면서 살아가고 있는데, 한장에 60원씩밖에 남지 않는다는데,
이러한 사정속에서도 살아있어 주는것만으로도 고마운 일이라는 아버지...
그리고 공부에 바쁜 고3인데도 동생 선혜를 지극 정성으로 돌보는 오빠의 가슴아프지만, 뿌듯하고, 행복한 이야기의 방송...
행복이라는것은 꼭 돈이 많고, 아무런 근심걱정이 없어야만 있는것이 아니라, 어떠한 상황에서도 어떻게 보고, 느끼느냐에 따라서 언제든지 가질수 있다라는것을 느끼게 해준 방송...
현장르포 동행 홈페이지 - http://www.kbs.co.kr/1tv/sisa/donghang/preview/index.html
□ 방송일시 : 2010년 7월 15일 (목) 11:30~12:20 KBS 1TV
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딸의 머릿속에서 자라는 몹쓸 종양, 결국 선혜는 시력을 잃었다 5만분의 1, 결절성 경화증이라는 희귀병에 걸린 딸, 연탄장수 우석 씨는 사랑하는 딸을 지켜주고 싶다 강원도 삼척, 30년을 연탄장수로 일한 강우석 씨(54)는 오늘도 근 11년 된 1톤 트럭에 연탄을 싣고 배달을 나간다. 배달을 하다가도 집으로 향하는 우석 씨, 담도 대문도 없는 집에는 딸 선혜(17)가 있다. 뇌 속에서 비정상적인 섬유종이 자라는 결절성 경화증이라는 희귀병으로 지적장애를 갖게 된 딸... 시간이 흐를수록 뇌 속의 조직은 커다란 종양이 되어 시신경을 압박했다. 하지만 어려운 형편에 장애인 기숙학교에서 지내야했던 선혜는 수술 시기를 놓쳤고 결국 시력마저 잃었다. 갑작스레 시력을 잃은 선혜는 결국 기숙학교 생활에 적응하지 못하고 집으로 돌아왔다. 20대부터 정신질환을 앓아 온 명숙 씨(44)는 아픈 딸 선혜를 돌보면서 상태가 더 나빠졌고 결국 요양병원에 입원을 했다. 그 후, 우석 씨는 아내를 대신해 선혜를 돌보고 연탄배달을 나간다. 그런 아빠를 돕는 건, 고3 오빠 선구(19)다. 일을 나가야 하는 아빠와 공부 때문에 밤늦게 오는 오빠, 선혜의 하루는 길기만 하다. 이미 네 번의 뇌종양 제거 수술을 받았던 선혜, 하지만 시간이 흐를수록 자라는 증식성 종양인 탓에 선혜의 치료는 끝이 보이지 않는데... 연탄장수 아빠 우석 씨는 어떻게든 사랑하는 딸 선혜를 지켜주고 싶다. |
19년 전 첫 아들 선구를 낳고, 우석 씨(54)와 명숙 씨(44)는 사랑하는 딸 선혜(17)를 낳았다. 하지만, 태어난 지 100일 만에 선혜는 심한 간질 증세를 보였고, 뇌 속에서 비정상적인 섬유종이 자란다는 충격적인 진단을 받았다. 5만 명 중 1명이 걸린다는 결절성 경화증이라는 희귀병이었다. 연탄 한 장을 날라 60원을 버는 우석 씨지만, 오늘도 그는 사랑하는 딸과 가족을 위해 연탄 배달을 나간다. 연탄 공장이 있는 태백까지는 삼척에서 차로 한 시간, 11년 된 1톤 트럭은 오늘도 태백으로 향하는데,연탄 한 장 무게는 3.7kg. 경비를 줄이기 위해 한 번 공장에 들를 때마다 700장 정도를 싣는 우석 씨, 그렇게 싣는 연탄 무게만 3톤이 넘는다. 그러던 어느 날, 내리막길에서 시동이 멈춰버린 낡은 트럭, 결국 연탄배달 차로는 수명을 다했다는 말을 듣게 되는데...
# 5만 분의 1, 희귀병에 걸려 시력을 잃은 선혜
5만 명 중의 1명이 걸린다는 희귀병인 결절성 경화증, 지금도 선혜의 뇌 속에서는 비이상적인 섬유종들이 자라고 있다. 학교에 들어갈 나이가 되면서 선혜는 장애인 기숙학교에서 생활을 했다. 자주 찾아간다고는 했지만 사는 게 급급했던 아빠 우석 씨는 지적장애까지 갖고 있는 딸의 상태를 세심히 살피지 못했고, 그러는 사이 선혜의 머릿속에서는 점점 종양이 커졌다. 수술 시기를 놓친 선혜는 결국 2년 전 뇌 속의 커다란 종양이 시신경을 압박해 시력을 잃었다. 올해 초 집에 돌아왔지만 아픈 딸을 돌보면서 이십대부터 정신질환을 앓아온 엄마의 상태는 더욱 악화됐고 3개월 전 요양병원에 입원을 했다. 고3 오빠가 먼저 학교에 가고 아빠마저 연탄 배달을 나가면, 선혜의 하루는 너무 길다. 동네 이웃이 들러 보살펴 주지만, 선혜가 가장 기다리는 시간은 아빠와 오빠가 오는 시간이다.
# 선혜야 아프지마, 오빠가 공부 열심히 해서 지켜줄게!
어려서부터 아픈 엄마와 여동생, 그리고 연탄 배달로 늘 고단한 아빠를 보면서 선구(19)는 어느새 의젓하게 자랐다. 작년까지만 해도 아빠 우석 씨의 연탄 배달을 도왔지만, 올해 고 3이 된 선구는 공부에 더욱 신경을 쓰기로 했다. 몇 년 후엔 환갑이 되는 아빠, 아픈 엄마와 동생을 위해 자신이 지금 할 수 있는 일은 공부라고 생각했기 때문이다. 수능 공부에만 매진해야 하는 고3, 그럼에도 틈틈이 아빠의 연탄 배달을 돕고, 바쁜 아빠를 대신해 선혜의 저녁 식사를 챙기러 학교에서 오는 선구다. 초등학교 교사의 꿈을 이뤄 하나밖에 없는 동생을 돌보고 싶다는 선구, 학원 한 번 안 다니고 선배들이 쓰던 참고서를 물려받아 공부를 하지만 선구의 성적은 1학년 때부터 줄곧 상승세다. 오늘도 동생과 가족을 위해 선구는 밤늦게까지 공부를 한다.
# 선혜야 사랑해
그러던 선혜의 정기 검진이 있는 날, 의사는 선혜의 종양은 시간이 흐를수록 커지기 때문에 또다시 치료가 필요하다고 하는데, 연탄 장사 수입으로는 버거운 수술비다. 하지만 우석 씨는 무엇보다 지난 번 수술 후 일주일 만에 의식을 찾은 선혜였기에 큰 치료를 앞둔 딸 걱정이 더 크다. 게다가 종양 때문에 성격 조절이 힘든 선혜는 언제든 생길 수 있는 돌발상황 때문에 절대 혼자 있어서는 안된다는 의사의 주의를 받는데! 앞이 보이지 않는 선혜가 집에 혼자 남아 사고라도 생길까 불안한 우석 씨는 힘들더라도 함께 연탄배달을 다니기로 한다. 몇 마디 말 밖에 못하고 한시도 눈을 뗄 수 없는 아픈 딸이지만, 죽음의 문턱을 넘어 가족에게 돌아온 귀한 딸 선혜를 아빠는 포기할 수가 없다.
