인간극장 날아라 기국아, 꼴찌 없는 달리기의 연골무형성증 장애 김기국 어린이
KBS 인간극장 날아라 기국이는 선천적 연골무형성증이라는 장애를 앓고 있는 13세의 초등학생 김기국 어린이의 이야기인데, 장애를 가지고 있지만 본인 스스로 긍정적이고 밝게 살아가고 있고, 주위의 친구들의 배려와 가족의 사랑으로 씩씩하게 살아가고 있는 모습을 보여줄듯 합니다.
한편으로는 성장기를 맞이해서 장애가 점차 심화되어가면서 가족들이 서로간에 걱정하고, 갈등하는 이야기도 들려준다고 하는데, 힘겨운 여건속에서 이 가족이 어떻게 그 과정을 극복해 나가는지 참고해 보시면 좋을듯 하네요~
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연골무형성증(Achondroplasia) 저신장장애란?
저신장 장애는 성인이 되었어도 키가 147.5cm 이하인 사람을 말한다고 하는데, 최저 3%정도로 성장기인데도 한해에 키가 4cm이하로 자라면 의심을 해봐야 한다고 하더군요
선천성, 가족성, 특발성 저신장증 등이 있는데, 그중에서 기국이가 앓고 있는 연골무형성증(Achondroplasia)은 선천성 왜소증을 나타내는 가장 흔하고 대표적인 질환이라고 하는데, 유전자의 돌연변이로 유발된다고 합니다.
성인남자의 평균 신장은 130-135cm, 성인여자의 경우 120-125cm 정도로, 출생시부터 머리가 크며 코가 납작하며 사지가 짧게 보이기 때문에 쉽게 진단이 되며 지능은 정상이지만, 수두증 및 중이염 등으로 수술을 자주 하게 되며 청력장애로 학습장애가 있을 수 있다고 하네요.
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집안의 복덩이 초등학교 6학년 김기국
기국이는 정상인 부모와 누나들 사이에서 유일하게 선천적 연골무형성증이라는 장애믈 가지고 태어났다고 합니다.
국민학교 6학년생인데, 신장이 120cm밖에 되지 않는데, 성인이 되어서 다 자라도 130센티미너를 넘기 힘들다고 하더군요.
딸만 둘을 낳아서 딸딸이 가족이였다가 13년만에 낳은 금쪽탕느 아들인데다가 아이가 나이답지 않게 성숙하고, 또한 막내아들로 귀여움과 애교를 담당해서 막내딸 같기도 하다고 합니다~
기국이는 엄마 이은아(51)씨와 아빠 김대열(54) 사이에서 태어났는데, 임신 7개월에 태아가 장애라는 진단을 받았다고 하는데, 아이를 지울까도 생각을 했었지만, 차마 소중한 아기를 버릴수가 없었고, 매일 교회에 새벽 기도를 드렸고, 결국 기국이가 태어났다고 합니다.
어머니가 기국이를 가졌을때가 39세의 나이로 노산이기도 했고, 임신 3개월까지 임신한것을 몰라서 약을 먹어서 그랬는지 원인은 정확히 모르지만, 돌연변이 염색체 때문이라는 사실에 엄마는 기국이의 장애가 자신의 탓인듯해서 항상 가슴속에 무거운 돌덩이를 얹고 살아가면 죄인의 기분이 드신다고 하더군요...
하지만 기국이는 보석 같은 존재로 너무 이뻐서 장애를 가지고 태어났다는 생각은 의식조차 하기 힘들었다고 하더군요.
하지만 한살 돌이 지나면서 기국이의 발육이 다른 아이들과 비교해서 다르다는것을 느끼게 되었는데, 머리는 커지고, 팔과 다리는 자리지 않게 되었다고 하네요.
그런 기국이가 초등학교 3학년때 아빠에게 나는 왜 다른 애들처럼 키가 크지 않느냐고 물어봤다고 하는데, 아빠는 대답대신에 기국이를 품에 않았고, 이후에 기국이는 자신의 장애에 대해서 알게되 었지만, 자신이 장애를 가졌다는 사실을 속상해 하지 않고, 원망하지도 않고, 더욱더 밝게 지낸다고 하더군요...T_T;;
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물론 어렸을때는 그것을 잘 이해하지 못할수도 있지만, 사춘기나 청년기가 되면 많이 힘들어하기도 한다고 하던데, 기국이가 지금처럼 앞으로도 잘 극복하고 받아들였으면 좋겠네요.
초등학교에 다니면서 친구들과 지내면서 놀기도 하고, 그럴텐데, 병의 특성상 심한 운동을 하거나, 감기에 걸리기라도 하면 위험한 상황에 이를수도 있다고 하는데, 기국이는 이런 상황에도 친구들과 영하 10도의 날씨에도 운동장을 누비면서 논다고 하더군요.
감기 기운이 있어서 병원에 들렸는데, 알레르기 반응 검사를 위해서 혈액체취를 하려고 하는데, 비만으로 혈관을 찾기가 힘들정도여서 다이어트가 시급하다고 하네요.
120cm에 70kg에 이르는 체중이 문제인데, 평소 코골이와 무호흡증까지 문제가 있어서 꼭 살을 빼야 한다고 하는데, 한창 먹성이 좋아서 다이어트 전쟁을 하는데도 쉽게 살이 빠지지 않는다고...
선천적인 장애에다가 비만까지 겹쳐서 운동성이 많이 떨어지는 편이라고 하는데, 기욱이가 세상에 많이 알려진것은 매번 운동회나 달리기 시합때 꼴지를 맞아서 하던 기욱이에게 친구들의 아름다운 마음이 더해져서 감동적이고 훈훈한 사진때문이라고 합니다.
꼴찌없는 가을 운동회 - 세상을 밝게 한 사람들
2014년 10월 용인 제일초등학교 가을 운동회의 사진 한장인데, 달기기 시합에서 친구들이 경쟁하지 않고, 기국이의 손을 잡고 함께 골인을 하면서 많은 이들에게 감동을 주었다고 하더군요
이때 기국이는 친구의 손을 잡으면서 눈물을 흘렸다고 하는데, 챙피한것이 아니라... 친구들의 따뜻한 마음을 이해해서 그런것인데, 보는 제가 더 찡하네요...
이날 난생 처음으로 달리기 1등 도장을 받았고, 이 장면을 보는 사람들도 눈물을 흘리며 갈채와 박수를 보냈다고 하는데, 오히려 친구들은 기국이가 자신들의 마음을 받아주어서 고맙다고...
꼴지 없는 가을 운동회라는 이름으로 세상에게 감동을 준 기국이와 반친구들은 2014년 세상을 밝게 한 사람들으로 선정이 되어서 하모니카 축하 공연을 펼치기도 했다고 하네요~
아마 이런 멋진고 사랑스러운 친구들 덕분에 기국이가 삐뚤어지지 않고, 밝고 열심히 학창시절을 즐기는게 아닐까 싶은데, 학교생활에서 항상 솔선수범을 하고, 장애가 있다고 뒤로 빠지는 법이 없는데, 당당하고 친화력이 좋아서 친구들 사이에서도 인기가 좋다고 합니다.
이런 정든 친구들과 올 3월에 중학교에 입학을 하면서 헤어지는것이 가장 아쉽다고 하던데, 아마 더 좋은 친구들을 만나겠지요~
장애에 대한 편견
좋은 친구나 사랑하는 가족들이 있지만, 세상의 시간은 따갑게 느껴지기도 하고, 뒤에서 수근거리는 소리를 듣게 되기도 할텐데, 그런 편견속에서도 상처를 받아도 꾹 참고, 울면서 눈물을 흘리거나 가족들에게 이야기를 하지 않을정도로 속이 깊다고 하더군요.
그러면서도 집에서는 딸같은 막내 아들로 애교도 많고, 마음씨도 곱다고 하는데, 직업이 농부인 아버지가 콘 농사를 짓고 오시면 안마를 해주기도 하고, 큰누나 김한나(28), 둘째 누나 김빛나(26)의 옷차림을 단속을 하기도 한다고하네요...^^
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기국이의 수술로 인해 깊어지는 갈등
중학교 입학을 앞두고 종합병원에 들려서 진단을 다시 받았는데, 왼쪽 다리가 휘어져 가고 있어서 수술을 받아야 한다는 안좋은 소식을 듣게 되게 되어서 집안에 비상이 걸리고, 긴급 가족회의가 열렸다고 합니다.
수술을 하자는 의견에 기국이의 장애를 인정하지 않고 수술을 반대하는 아버지간의 갈등과 언성이 오가기도 한다고 하는데, 이때문에 기국이는 자신때문에 가족들이 싸우는것 같아서 마음을 졸인다고...
이런 갈등속에서 기국이는 자신때문에 이런 일이 벌어진것에 대해서 미안함 마음을 들어내기도 하지만, 또한 썰렁한분위기 극복을 위해서 부모님의 결혼기념일 파티를 열여서 다시금 분위기의 반전을 기하기도 한다네요~
기국이는 현재 중학교 입학 준비로 바쁜데가가 다이어트를 위해서 수영장에도 다니기 시작을 했다고 하네요~
가족중에 아프거나 환자가 있으면 집안 분위기가 어려워지기 마련이고, 갈등도 생기게 될텐데, 이집 또한 그런 문제가 없지는 않겠지만, 기국이의 밝은 모습으로 많이 좋아지고 있는듯하고, 갈등도 어찌보면 기국이에 대한 서로 다른 입장의 사랑이 아닐까 싶기도 합니다.
이번주 인간극장을 통해서 변함없는 가족의 지자와 사랑에 대해서 생각을 해보고, 어리지만 너무나도 어른스럽고, 귀여운 기국이에게서 함께 살아가고, 밝게 살아가는 지혜를 배워보시면 어떨까 싶습니다.
MBC 스페셜 여름방학특집 - 승가원의 천사들, 두 팔 없는 천사 태호
기국이에 대한 이야기를 듣다보니 승가원의 천사인 유태호군이 생각나던데, 홈페이지를 찾아보니 승가원에서 잘 지내고 있다고 하는데, 태호, 기국이 모두 건강하고, 행복한 삶을 기원합니다!